Dankbaar

Dagelijks, als ik mijn feestboekpagina doorscroll, kom ik dingen tegen die betrekking hebben op een chronische ziekte. Zogenaamde opkikkertjes. Het ergerde me enorm, merkte ik gisteren.

Ik ben zoals de meesten van jullie weten ook zo’n patient. Ik heb een chronische ziekte, maar ben die ziekte niet en ik wil me er dan ook niet te veel mee identificeren, omdat er in mijn leven zoveel meer is.

Natuurlijk ziet het er niet uit als het leven van iemand die gezond is en daar meet ik me ook niet meer aan.

Maar iemand die gezond is zal misschien ook wat moeite kunnen hebben om te begrijpen wat het inhoud.

In het verleden postte ik die opkikkertjes ook vaak.

Om begrip te vragen van mijn omgeving, om zichtbaar te worden in een vaak ongewilde onzichtbare wereld waar ik zeker een groot deel in vertoef.

Maar waar ik echt verdrietig van werd, is dat er blijkbaar nog steeds mensen zijn die geloven dat er in hun omgeving mensen rondlopen die weigeren om begrip op te brengen.

En in diezelfde bovenstaande zin worden dat “vrienden” genoemd.

Ik heb mijn vrienden leren kennen afgelopen jaren. En ik ben er bijzonder dankbaar voor. 
Dankbaar voor elk moment dat er openheid was op momenten dat er onbegrip was.

Openheid over mijn ziekte, maar ook openheid over wat het met iemand kan doen die geen idee heeft.

Mijn close kring heeft samen met mij aan dat idee moeten wennen. 
En sommigen haakten af.

Het deed wel een beetje pijn in het begin, om mensen te zien gaan, maar ik kan het ook begrijpen. En het is niet erg meer, omdat ik iedereen zijn of haar leven gun zoals dat zelf willen invullen.

Ik ben er gelukkig ook niet zo meer mee bezig. Het maakt me niet zoveel uit wat anderen van me vinden en heb geleerd om dicht bij mezelf te blijven en mezelf inclusief al mijn gebreken te erkennen als mens. 
Vaak zie ik bij lotgenoten die diepe onzekerheid, alsof het hun eigen schuld is dat ze ziek zijn geworden. Er zit een stukje schaamte lijkt het wel, waardoor ze zich ook diep laten raken door opmerkingen die soms helemaal niet zo zijn bedoeld.

Ik krijg ook vaak zat te horen van mensen dat ik misschien meer moet gaan sporten en daarmee is een diepgaand gesprek over de daadwerkelijke inhoud van het chronische ziek zijn eigenlijk direct doodgeslagen.

Vroeger ging ik nog wel eens in discussie. 
Alsof ik mezelf en anderen wilde overtuigen dat ik echt ziek was en dat het niet te vergelijken is met een griepje. (Hoewel ik griepjes ook vreselijk vindt trouwens)

Het is voor mij een onderdeel geweest van een proces. En de meeste mensen in mijn omgeving hebben dat heel direct meegemaakt.

Een van mijn beste vriendinnen probeert me altijd nog van een wijntje af te houden, wat overigens zwaar irritant is, en dat weet ze ook wel. 
Ze is gewoon bezorgd. En dat is prima. Ik ben ook bezorgd, want ik weet niet hoe mijn toekomst eruit gaat zien, omdat ik de meeste dingen niet zover vooruit kan plannen. 
Maar meestal geniet ik gewoon. Vooral op de dagen dat het wel goed gaat. En daar hoort dan ook gewoon een glaasje wijn bij.

Ik leef niet als een non.

Nooit gedaan ook. Wel geprobeerd. Door mezelf dingen te ontzeggen op het gebied van voeding bijvoorbeeld. 
Om uit te proberen of er ook maar iets was in die eindeloze dieetenwereld, wat misschien voor mij wel het genezende medicijn is.

Ik ben heel blij dat het voor anderen werkt, maar ik word echt verdrietig van het schrappen van allerlei gezonde voedingsmiddelen. Maar dat is een ander verhaal.

Als ik goed in mijn vel zit, merk ik vaak genoeg dat mijn lichaam het er niet mee eens is. 
En dat botste vooral de eerste paar jaar nog wel eens. 
Dan liet ik me leiden door mijn lichaam. 
Als mijn lijf het niet doet, dan houdt mijn geest er ook mee op. En als iemand in mijn omgeving ook maar een opmerking maakte over dat er morgen weer een dag was, was het huis te klein…

Maar zo werkt het voor mij inmiddels wel.

Per dag kijken wat kan en tenminste een keer per dag iets doen waar ik blij van wordt. Dat zijn geen grote dingen. Ik word namelijk al blij van een klein stukje boerengeitenkaas met fenegriek. Maar dan ga ik er ook voor zitten. Ogen dicht, (alcholvrij) borreltje erbij en dan met volle aandacht genieten. Maar ook keihard lachen om mezelf, omdat ik het vooral in het begin te triest voor woorden vond. En daarna weer naar bed. Proberen na te genieten van die smaak.

Maar ik geniet ook van de zonsopkomst. 
Als ik soms niet kan slapen van de pijn dan zie ik soms de zon opkomen, hoor ik de vogels wakker worden en de rest van de wereld. Ik voel dan een enorme rust, waardoor ik in de pijn kan ontspannen. En de wereld? Die draait gewoon door.

Er gebeuren soms ook rare dingen op mijn balkon. Zo hoorde ik een paar jaar geleden een gesprek van 2 buren waarvan ik dacht dat het over mij ging. Ik hoorde maar vlagen van het gesprek. O.a. zielepoot en aansteller.

Ik wist niet waar ik het moest zoeken. Want het deed pijn. 
Toen ik na dagen uit mijn hol kroop en weer eens naar de winkel ging kwam ik die buren tegen… Het bleek niet eens over mij te zijn gegaan, maar over iemand anders! 
Ik was opgelucht, maar moest ook maar eens gaan nadenken over mezelf.

Zag ik mezelf misschien zo? Als een aansteller, als een zielepoot, die hele dagen doorbrengt in bed of bank? Had dat hele chronische gedonder zich inmiddels ook in mijn hersens gewurmd?

Het antwoord was wel duidelijk.

Ik vond mezelf vreselijk in het begin. En zielig. En een aansteller.

Want accepteren dat mijn hele leven op haar kop stond was nog niet bij me opgekomen. Ik stond op stand overleven en daarin was helemaal geen ruimte voor de ideeën van een ander. 
Daar was alleen ruimte voor pijn en duistere gedachten. 
En ik geloof dat hetgeen wat je denkt, je projecteert op de wereld, wat weer terugkaatst naar jou. Zoiets als, what you see, is what you get.

Luisteren naar anderen, behalve wat artsen te zeggen hadden, deed ik al een hele tijd niet meer. Goeie adviezen maakten me echt woedend.

Maar nu, een paar jaar verder, heb ik gelukkig geleerd om weer eens te luisteren. Om uit stand overleven te komen en om me heen te kijken.

Op mijn balkon, waar elke dag dezelfde zon opgaat daar heb ik vaak gezeten. Luisteren naar de wereld.

En die wereld had me nog best veel te vertellen. 
Sterker nog, op mijn balkon kwam ik erachter dat ik zelf verantwoordelijk ben om uit die cirkel te komen en niet in een sociaal isolement terecht te komen. Iets wat je best wel veel ziet bij lotgenoten om me heen.

Luisteren dus.

Mijn eerste gesprekken die ineens niet meer zo eenzijdig waren gingen over hoe het met anderen ging. 
Hoe zij het ervoeren om ineens te moeten dealen met een zieke vriendin of familielid. 
En wat ik hoorde was intens pijnlijk.

Het was niet zozeer dat ik niet voor vol werd aangezien, maar dat mensen soms de verkeerde indruk van me kregen, doordat ik ze alleen toeliet als ik aanspreekbaar was. Dus kregen sommigen het idee dat ik helemaal niet zo ziek was.

Hoewel het tenminste eerlijk was, was het dus echt pijnlijk, want ik ben ook nog eens iemand die aardig op zichzelf is. Dus de momenten dat ik dan mensen om me heen wilde hebben waren dan ook de momenten dat het goed ging. Dan viel ik niemand lastig…

Maar wie ben ik, om zoiets voor een ander in te vullen?

Niemand zal mij ooit lastig vallen als ze hun hart willen luchten, hun problemen willen bespreken. Waarom vond ik het zelf dan zo moeilijk?

Maar ik heb vrij hardnekkige vrienden. Mensen die dwars door me heen kijken en me willen overspoelen met plakkerige happyfriendship-liefde. Dus van afstoten was niet te veel sprake. Dat lieten ze gewoon niet toe en daar ben ik zo dankbaar voor, want blijkbaar heeft niet iedereen dat.